罕見疾病驚見我們是多麼幸福

週三研習~肌肉萎縮症、成骨不全(玻璃娃娃)

最近大家討論熱烈的

楊玉欣~三好氏遠端肌肉萎縮症、"強悍弱女子曾晴"~肌小管病變http://www.wretch.cc/blog/myotubular

我不忍看曾晴的部落格,她的臉龐如此可愛、她的眼神如此清澈~~流著淚我看不下去~~

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是因為科學進步,所以才會覺得罕見疾病越來越多嗎?

那天看陶子訪問,其中一位是小腦萎縮症,通常成年發病,慢慢不能走、不能動~他說:"如果在黑暗中,你不斷回頭看,只會更恐懼,無法全力向前跑"是啊!要如何讓生病的自己樂觀、繼續過下去呢?

領有重大傷病卡的我,這樣小小的病又算的了什麼?我還能跑、還能跳、還能做我想做的事,這樣就夠了,不是嗎?