愛的付出沒有工作說明書、
沒有契約,也沒有談判協議書。
那是發自內心、不求回報的作為。
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〈吾家有女2〉
楔子
正如上一期編輯筆記中所寫的:「要作一個稱職的母親,真不容易」。因為子凡,讓我有更多的機會接觸家中有身心障礙兒童的母親,她們往往一肩擔下照顧孩子的全部責任,沒有推卸逃避的空間,不再有個人的生活,甚至無法在必要時休息一下。在我們的社會對身心障礙者的接受與關照還亟待加強之際,他們的主要照顧者——絕大多數是母親,其實更需要精神上的支持與實際照護的支援。
僅將此文獻給用愛來創造生命中之奇蹟與希望的每一個人。
2002年10月21日
早上,爸爸打電話來,說媽和姊在討論,如果我沒有結婚,或者,結婚了,但生的小孩是「正常」的,讓我有時間做自己的事,發揮才華,一定能很有成就。我用不想談論這件事的語氣回答他:「我又沒有什麼才華~」。
聽到這樣的「推測」,我已經習慣「不與置評」了。沒有統計是第幾次,家裡的人對我表示這種惋惜,他們總認為若不是因為孩子的關係,我可以放手去發展我的志趣,尤其是寫作。
人生的迫於無奈,就像你在月台上,望著想搭的那班車駛向你嚮往的目的地,而你手中對號入座的這張車票,卻將載你前往不被期待的所在。你不知道沿途風景會是賞心悅目還是窮山惡水?甚至搞不清楚車票到底是誰買的。
確實,我有許多夢想;我想寫小說,經營一間小店,可以養很多狗作伴,去埃及看金字塔,平時蒐集世界各地的料理食譜,努力種出花團錦簇的花園,….我想,每個人都有不盡相同的夢吧,為什麼沒有一一實現,真的是因為家庭和小孩嗎?
也許是吧。
我曾經想逃,逃離這個壓得我喘不過氣的「家」,我甚至懷疑這是個「家」嗎?家人不是要一同承擔苦難,為什麼所有子凡最討厭的事都是我在做,沒有人願意學習為她抽痰、插鼻胃管,幫她做職能治療,我卻完全沒有拒絕的權利?如果沒有結婚該多好?好想把她丟掉!
如果沒有結婚,現在的我會是怎麼樣呢?
最近看了一本書叫《真愛奇蹟》(大塊文化出版,2002),有一個十一歲的小女孩布魯克,她學了九年的舞蹈,會跳踢踏舞、爵士舞與芭蕾舞,她彈奏大提琴,加入合唱團,學習空手道,已經取得綠帶資格,她也喜歡和同伴一起打棒球、踢足球,就在她上中學第一天的放學途中,一場嚴重的車禍讓她脊椎受損,頸部以下全身癱瘓,連自己呼吸都有問題;琴恩,布魯克的母親,為了家計也為一展自己特殊教育的長才,和小女兒在同一天開始著手建立新生活與新事業,到學校擔任教職,就在布魯克被車子撞倒的一瞬間,她的生命已全然改觀。
琴恩希望成為一名教師,但是在布魯克從復健醫院回家後,她看清這一點:自己必須扮演護士的角色,並且擔負妻子與母親的職責。為了實現讓布魯克重回學校的諾言,她決定以護士的身份在課堂裡照顧她,以換得校董會同意女兒復學。抱著強烈的驅策力量,布魯克順利完成初中、高中學業,維持著A+的平均成績,甚至令家人憂喜參半地,她申請到哈佛大學的入學許可。
這是真人真事,布魯克終於在母親的陪伴照顧下,取得哈佛文憑。對於這項一週七天,每天二十四小時的責任,琴恩說這就是日常生活,從未把它視為一份「工作」,她說:「沒有人會接受這樣的工作的。愛的付出沒有工作說明書、沒有契約,也沒有談判協議書。那是發自內心、不求回報的作為。…我不認為這是一項犧牲,也不會把自己想像成長期受苦的烈士。假使抱著這樣的想法,我一定會充滿怨懟,而這種態度必定會招致不幸。」
很慶幸地,當我看到琴恩和布魯克的故事時,早已經走出那片充滿怨懟的幽暗角落。面對不可逆的人生旅途,我嘗試找到生命的出口並且告訴自己:如果我過得這麼不快樂,我的小孩又該如何面對人生呢?
回想以前工作的情景,如果沒有結婚,我肯定會常常留在辦公室加班,一直到錯過夕陽西下的美景,我的花園一定還是荒蕪一片,因為工作第一讓我無暇顧及其他,那些「比較不重要」的事,總會被一再擱置。
小孩子是在提醒你,生命的價值是多元的,不是只有單一面向,例如:工作,你得每天花時間陪孩子,而不是累積點數後一次付清。生活就是每天的進行式,不是重要或不重要的思考,而是需要不需要。
我渴望生活中有愛情陪伴、有親情分享,我喜歡沈浸在孩子帶給我的歡樂中,我想要散步時有小狗跟著,我迷戀花朵綻放給我的美好感受,也企圖追求實踐個人志趣的成就,所以,我得把每一天分配給他們和自己,縱使計算如何分配的公式不容易學會,但我有一輩子的時間可以學習如何精打細算。
現在的我像被小王子馴化的狐狸,在娃娃車到達前的半個小時左右,心思便開始飄來盪去地等著子凡放學回家;我在等著從老師手中抱下她,親一親她圓圓的臉頰,然後手牽著手走回家,在她把脫下的襪子拿去洗衣籃,把便當盒拿到廚房,書包收好後,我們會衝到沙發上「抱抱」,遊戲般地親對方的臉頰、額頭和下巴。晚上睡覺前,無須問她今天過得好不好,因為我已經習慣她在床上躺好時的笑容,那比盛開的花朵還燦爛,比滿月還圓滿的微笑,總讓我深信:每一天都是美好的!
如果沒有結婚,現在的我會是怎麼樣呢?——「真正重要的東西是肉眼無法看見的」狐狸說。
原載《東海岸評論雜誌》第173期,2002.12