我們家子凡有自閉症？聽起來多麼震驚，卻又帶點滑稽！這個超愛耍寶，自娛不忘娛人的小孩子會有自閉症嗎？……
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楔子
inho的二哥，去年下旬因為心臟不適突然休克，診斷說是心血管阻塞，開始藥物治療，第二次發作後，醫生說要開刀。大家一聽要開刀認為非同小可，叫他去台北的醫院檢查，結果說是心臟二尖辦脫垂，不需要開刀。這下子可傷腦筋了，二哥為了該相信那個醫生？吃誰開的藥？而難以決定，只見他氣呼呼地表示：難道還要我去看第三個醫生！萬一他講的又不一樣該怎麼辦呢？
我們通常期待醫學能治療疾病，但在龐大的社會醫療體系下，平凡的個人猶如巨人跟前的一隻螞蟻，面對醫生診斷的「專業」毫無招架之力；我們家子凡要看的病可多著，連跟醫生生悶氣的時間都沒有，哪有資格像二哥這樣憤恨不平呢！
2003年11月28日
羅東聖母醫院耳鼻喉科夜間門診…
「這個孩子你要帶去看兒童身心科，王怡靜醫師」
「她怎麼了嗎？」
「我認為她有自閉症」
「不會吧？」
「她每次來都哭成這樣……」
「她應該是因為害怕看醫生才哭的吧！」
「不要說不會，我們有個小男生（患者），每次來從外面就開始哭鬧，看過王醫生後，現在來都會笑著打招呼」，這位看診時喜歡聽古典音樂的醫師，還舉起右手揮動，做出小男孩打招呼的手勢，接著問起護士王醫師看診的時間。
「可是……」
「記住，一定要去看哦！」，醫師認真地再次叮嚀。
我們家子凡有自閉症？聽起來多麼震驚，卻又帶點滑稽！這個超愛耍寶，自娛不忘娛人的小孩子會有自閉症嗎？可是，如果不帶她去看兒童身心科，我鐵定無顏面對蔡醫師，因為子凡需要定期檢查耳朵，三不五時像現在有中耳炎的話，治療期程少說也都二、三個禮拜或更久，除非換醫師，不然，我怎麼面對他的「耳提面命」？上次告訴他子凡鼻子過敏有看中醫被他嚴詞責備後，我每次看診可都是謹言慎行，這次若不遵醫囑，他肯定也會不高興吧，除非……，除非想辦法要子凡看耳朵時不哭，這樣子的話……，我看……，我還是帶她去看王醫師吧。
如果你的小孩出生後就住進保溫箱觀察，過二天又因為嗆奶造成吸入性肺炎被轉送到新生兒加護病房，接著醫生告訴你他喉頭軟化，呼吸和吞嚥有困難，必須插管餵食，同時要仰賴呼吸器，這是耳鼻喉科的事；另外，心臟有雜音，動脈導管閉鎖不全，唯恐引起肺高壓，需要開刀，這是心臟科的事；再來，臉部左邊少了一塊降口角肌，手部肌肉張力太緊，可能有腦性麻痺，這是神經內科的事；出院前，醫師告訴你，經過觀察，他可能有斜頸，這是以後復健科的事。
我以為經由兩個個體共同創造出一個新的生命，是一種奇妙的連接，把彼此的過去和未來揉合在小孩身上，串連我們生命中的驚奇和感動；想不到子凡出生後，連接我們的是一間看過一間的醫院、一科又一科的醫生和一種接一種的藥物，我三十歲累積的病歷可能還不及她二個月的多，簡直就是用病歷在寫日記。
而醫學太專業，資訊爆炸乍看似乎解放我們這些不懂的凡人百姓，實則是製造非醫學專業者的焦慮。子凡的阿公每日幾乎看遍台灣各家報紙，還會拿紅筆畫重點，當醫藥版出現與他的鑽石孫女有關的資訊時，剪報留存只是基本動作，傳真、郵寄給我是家常便飯，囑咐要帶子凡去某醫院給某醫生看，則成了令人愛恨交加的夢魘。
我和子凡的老爸已經深深體會到，那些具有崇高研究精神的醫師，通常對「拜讀」子凡的病歷比對如何減輕她的病痛更有興趣，可是一旦接到父母之命而不帶她去看醫生，不僅「忤逆」老人家，他們也會指責我們好像不在乎小孩的病痛。
為此，除了固定看診的台大和馬偕醫院，我們遠去高雄醫學院做腦波檢查和心智發展測驗，檢查結果一切正常；我們也去了台南成功大學醫學院附設醫院，醫生懷疑她可能有氣管狹窄，導致空氣經過時發出很大的聲音，但是否確定必須要用內視鏡檢查，我們問若真的是氣管狹窄又怎樣？醫生說其實也不能怎樣，我們當場決定速速離開；報紙介紹三軍總醫院有位醫生能幫聲帶做美容，我們又帶去看，醫生說小孩子的聲帶還會長大，目前的解決方法是在麻痺的聲帶注射脂肪，讓它變大一點以彌補不會動的情形，不過約半年後脂肪就會融化、消失，結果，只有我認為她的語言發展已太慢，應該打脂肪（當時並不知道有聽障），其他家人都反對，我還被批評說太殘忍，只有半年效果還要她動刀。
正規醫院不夠，我們還被介紹到台北看中醫師，雖然這位醫師的診間總是人滿為患，不過他是「秘密行醫」，不經人「轉介」還不得其門而入，一次看診費六百元換得一張藥單，另外買藥煎煮，剛開始子凡還願意喝，後來一次30㏄的藥花二十幾分鐘還不見得能逼她喝下，灌藥灌到不行，只好放棄；又有一次他們從華視新聞雜誌看到報導什麼脊椎整健術，我只好遵親命啟程到台北，坐計程車一路按住址找到，果真門庭若市，一聽患者間閒聊，才知全是看電視而來，一次收費七百元，我看他們鐵定需要用布袋裝錢了，但是子凡年紀太小沒有辦法做，結果是同行的子凡阿舅自願讓人「整」了一番。
其他的插曲諸如，我們覺得她的兩隻腳不一樣長，骨科醫生懷疑是髖關節脫臼，要我們去台大看他那兒童骨科權威的恩師，結果照X光、等候看診花了老半天，進去診間時，醫生連瞧我們一眼都沒有，看了子凡的腳後說了一句：「一年後有問題再來找我」就轉頭，我想再多問一句，馬上被他不耐煩的背影擋住，見識到權威和傲慢的連體嬰可是真的讓我生氣，我跟子凡老爸決定，就算真的有問題也不要找他看了。
以上所述，加上從四個月大開始做斜頸復健治療達半年之久，繼之是發展遲緩的職能訓練，相信不用我再說明，大家都能理解為什麼子凡只要見到穿白衣服的醫護人員，甚至車子進入醫院方員一百公尺內便開始掉眼淚的原因了。
她唯一不會哭的例外是到台北榮總看牙醫，別誤會她不怕牙醫，到別的地方看牙齒可是照哭不誤。那為什麼到榮總不會哭呢？
請看另一篇文章吧吾家有女9：看牙醫