健康促進學校-罕見疾病宣導

宜蘭縣立利澤國民中學103學年度-

健康促進學校-罕見疾病宣導實施計劃

–因為有你、愛不罕見-

一、前言

由於社會大眾對於優生保健觀念過於薄弱，往往以業障、因果循迴、風水、神鬼之說看待遺傳性疾病，以致病患與家長均需面對社會異樣的看待，諱疾忌醫，甚或不理解遺傳疾病的本質，以致基因缺陷人口蔓延，除造成病患幼童終生悲劇外，亦導致社會成本的增加。
為了破除大眾對罕病的刻板印象，財團法人罕見疾病基金會近年來積極結合政府與民間資源辦理各項宣導活動，並透過媒體傳遞罕見疾病相關訊息，使社會大眾正確看待遺傳性疾病，並瞭解疾病的本質，切勿心存僥倖未落實產前篩檢及新生兒篩檢，進而造成病患家庭與社會負擔；有一個健康寶寶是何等幸福。雖然我們無法抗拒生命傳承中偶發的遺憾,但是,別輕易放棄對「罕見疾病」知的權利與愛的義務。

二、計劃目標

（一）透過認識罕見疾病（龐貝氏症），增進教職員生，家長對於罕見疾病的認知。

（二）藉由罕見疾病介紹，讓社會大眾能敞開心胸認識罕見疾病,給予患者多一些關懷與尊重。

三、主辦單位：學務處-健康中心

四、參加對象： 全校教職員工、學生、家長。

五、研習地點：利澤國中視聽教室

六、上課時間：預計103年8月6日下午13：10-16：20。

七、實施方式：講述、影片欣賞、小組討論。

八、課程內容：

※【愛的代價電影簡介】一部改編自台灣的中央研究院生物醫學科學研究所所長陳垣崇院士和他的醫學團隊研發罕見疾病龐貝氏症解藥的電影–「愛的代價」，由國際巨星哈里遜福特及布蘭登費雪主演，描述在藥廠上班的約翰克羅利事業蒸蒸日上，然而，他的一雙兒女卻遭受罕見疾病「龐貝氏症」的威脅，隨時可能呼吸衰竭死亡。為了挽救孩子的性命，克羅利辭去工作，找到醫學博士史東西爾合作成立一家製藥公司，為自己的孩子及更多龐貝氏症病童尋找解藥。電影呈現了罕見疾病家庭在面對罕見疾病的各種困境時不放棄的勇氣與決心，帶領觀眾瞭解罕見疾病藥物研發的不易與艱辛………

九、預期效應：藉由罕見疾病介紹，讓社會大眾能敞開心胸認識罕見疾病,給予患者

多一些關懷與尊重。

十、報名方式：

於103年7月14日起至103年8月5日止，教師請至教師請至全國教師在職進修網、公務人員請至公務人員終身學習入口網站登錄報名，全程參加人員將核發研習時數3小時。（請擇一報名）

十一、本計畫經校長核准後實施。

財團法人罕見疾病基金會

2014「愛的代價」電影公播觀賞會

～活動申請表～

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